¿Se te ocurre un motivo mejor para recorrer 800 km caminando que un acto solidario? A mí, no.
Dos Ramos en el Camino nace en 2018. Kike y Lola (entonces 5 años) probamos unas etapas del Camino de Santiago por pasar tiempo juntos cuando la pequeña tenía 4 años. Fue una experiencia divertida que, entonces, ya sabíamos que se repetiría sin duda. Y así fue. Sin embargo, en esta ocasión, el motor, la energía para hacer semejante viaje, era todavía más importante. Paz, sobrina y prima nuestra, había sido diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la más letal. Vimos entonces la importancia de hacer el Camino de Santiago desde Roncesvalles, con el fin de dar a conocer y recaudar fondos para todos los niños españoles con esta enfermedad rara.
La AME es una enfermedad neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y, antes de la aparición de los tratamientos, era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años (por enfermedad de origen genético).
Se calcula que en España hay entre 800 y 1000 personas afectadas y 1 cada 6.000 a 10.000 recién nacidos la padece. Para que se desarrolle, es necesario que tanto el padre como la madre sean portadores (enfermedad hereditaria autosómica recesiva) y se calcula que en España un millón de personas lo son.
La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar. En 2018 no sabíamos muy bien qué nos esperaría durante esos 30 días. Sin duda, se haría duro, pero contábamos con motivación más que suficiente para llegar a nuestro destino y cumplir el objetivo que nos habíamos propuesto. Y si la idea era dar a conocer la AME y ayudar a su fundación, FUNDAME, a recaudar fondos… nos dimos por satisfechos con el resultado.
Durante un mes, multitud de personas de toda España siguieron nuestros pasos. Y, si hay algo con lo que nos quedamos de aquel viaje, es de la acogida de todas ellas a la iniciativa Dos Ramos en el Camino. Recordamos a quien nos paró en mitad de la carretera para saludarnos y para decirnos que veía todo lo que hacíamos a través de redes sociales; o a esa mujer que fue a darnos las gracias por lo que estabámos haciendo por su hijo. Nos acordamos de nuestro paso por Pamplona, donde una familia cuya hija de 1 año había fallecido por esta enfermedad nos había localizado para darnos las gracias; Su abuelo regaló a Lola un molinillo que él mismo había hecho para su nieta, y lo llevamos con mucho cariño hasta Finisterre, donde quedó el molinillo recordando siempre a Aitana. Fueron muchas las historias las que vivimos en el primero de nuestros viajes. Porque lo que teníamos la certeza de que habría más; no sabíamos ni cómo ni cuándo, pero sí que no sería la última vez.
En 2023 volvemos a las andadas, pero con una nueva (y mágica) incorporación. Yago, el pequeño de nuestra familia, se une a nosotros en un nuevo viaje de Dos (3) Ramos en el Camino. Y decimos mágica porque Yago llegó después de esa primera vez en 2018, tras pasar Paula por cuatro embarazos interrumpidos. Ahora, los tres, se unen para continuar lo que comenzó hace cinco años.
Quizá, lo más bonito de esta aventura, no es el camino en sí; que también. Pero darle voz a los niños que padecen AME de esta forma no sería posible sin todo lo que está detrás. Todo esto no podría materializarse sin todas esas personas que, de una forma o de otra, están aportando su granito de arena. Desde patrocinadores hasta fisioterapeutas (la lesión de la rodilla está dando un poco de guerra…), pasando por personas desinteresadas dispuestas a pagar los alojamientos.
Sabemos que no será una aventura fácil, pero no podemos esperar más para poder compartirla y vivirla con todos vosotros. Queremos ayudar a Fundame con la investigación, con los tratamientos y sobre todo con la visibilidad, que nadie se quede sin saber que esta enfermedad rara existe y todos los niños merecen vivir de la mejor manera posible. Siempre.
Nos vemos el 17 de julio, por los niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal.
¿Nos acompañas?
Firmado,
Dos (3) Ramos en el Camino.
Estamos deseando comenzar y compartir con todo el mundo nuestra experiencia; queremos ayudar a Fundame con la investigación, con los tratamientos y sobre todo con la visibilidad, que nadie se quede sin saber que esta enfermedad rara existe y todos los niños merecen vivir de la mejor manera posible.
